Foi recentemente divulgado o relatório “The quality of death – Ranking end-of-life care across the world” (o download é um bocadinho demorado) elaborado pelo Economist Intelligence Unit. O estudo avalia o estado de desenvolvimento dos chamados cuidados paliativos num universo de 40 países, dos quais 30 da OCDE, incluindo Portugal. Com a informação recolhida foi construído um Index que posiciona esses países, tendo em conta aspectos como a acessibilidade aos cuidados paliativos e a qualidade da sua prestação, bem como os custos envolvidos.São poucos os países, incluindo países ricos, que incorporam nas suas políticas de saúde uma visão estratégica para os cuidados paliativos, pese embora o facto de na sua maioria o aumento da longevidade e o envelhecimento da população determinarem uma maior procura e necessidade desses cuidados. O estudo mostra que são raríssimos os casos em que os cuidados paliativos são incluídos nos currículos da formação em saúde e conclui, também, que as entidades que prestam estes serviços não fazem parte, na maioria dos casos, dos sistemas nacionais de saúde.
Os avanços que se tem vindo a registar na saúde são responsáveis por uma boa parte dos ganhos na qualidade de vida dos países desenvolvidos. Na verdade, as pessoas em média vivem mais tempo e com mais saúde do que no passado. Mas com a longevidade surgem doenças graves e complexas que são mais difíceis de tratar e que são causadoras de grande sofrimento, não apenas para quem delas padece mas também para as pessoas que lhes são queridas. Neste ambiente, os cuidados paliativos ganham maior importância e devem por isso ser reconhecidos como uma componente essencial da qualidade de vida.
No referido Index, Portugal está na 31ª posição, na última posição de entre os países da União Europeia considerados no estudo, e está na 38ª posição no que se refere à categoria da acessibilidade a cuidados paliativos.
Está tudo por fazer em Portugal relativamente a esta matéria. Já em outras ocasiões escrevi aqui no 4R sobre a necessidade de olharmos para o envelhecimento e a longevidade com um sentido estratégico, preparando-nos com antecedência e gradualmente nos mais diversos domínios para lidarmos com os desafios desta evolução demográfica, evitando que se transformem numa “bola de neve” de problemas.
Embora não conhecendo o documento, considero que é de assinalar a iniciativa anunciada pelo CDS–PP de apresentação de um projecto de lei de bases para os cuidados paliativos. Mas se uma lei de bases para os cuidados paliativos pode ser um avanço civilizacional, é na sua implementação efectiva que temos de apostar.
Este tema, esquecido entre nós, deveria ser levado a sério por todos, não apenas pelos partidos políticos mas também pela sociedade civil, e merecia uma discussão alargada. Com efeito, gostaria de ver os meus impostos aplicados numa rede de cuidados paliativos acessível a todos os cidadãos e com a qualidade e a capacidade capazes de minorar o sofrimento no final da vida.
Margarida
ResponderEliminarImagine ver uma senhora que tem dois filhos com doenças neurológicas muito graves a exigir cuidados contínuos, dia e noite. Tem 54 anos, o filho mais novo vai fazer 21 e anda no ensino superior. A mãe leva-o todos os dias ao instituto, passa lá os dias, leva-o à casa de banho e às salas de aula. Tem autorização para estar nas aulas, mas não fica. Tem condicionamentos laborais como é fácil de perceber e nós, médicos, somos os seus cúmplices. Vi-a esta semana. Teve que interromper a baixa para não ser prejudicada monetariamente. Colaboramos, é o mínimo que podemos fazer. Mas a senhora queria falar, e falou, e eu deixei-a falar, calado, como é o meu timbre nestas circunstâncias, porque é assim que os sofredores querem que falemos, apenas com os olhos. Agradecem. Anos e anos sem um único dia de pausa, um único dia de férias que pudesse desfrutar com o marido, ele próprio um sofredor e que adora os filhos. Tenho família, nove irmãos, disse-me a senhora. O meu marido já não tem família. Dou-me bem com os meus familiares, mas até hoje, nenhum se ofereceu para poder descansar um simples de dia. Pediu-me desculpa por este desabafo e despejou duas grossas e dolorosas lágrimas. O meu filho está a deteriora-se, senhor doutor. Não sei quanto tempo vai viver. Já fez 15 cadeiras, fá-las ao seu ritmo, mas tem dificuldades terríveis, agora engasga-se com tudo, o pescoço... ultrapasso as características clínicas para não maçar ninguém, mas tudo aponta para que em breve a sua existência seja interrompida, disse a mãe, conscientemente, mas eu faço tudo por ele, tudo. Perante situações destas, muitas das nossas queixas não têm valor, nem sentido. Sou humanizado constantemente por quem sofre e por quem não tem ajudas que lhes permitam, vejam lá!, apenas um dia de descanso. Um único e simples dia, e não se queixam, ou melhor, queixam-se mas a quem sabe ouvir e não sabe como resolver. Estes casos merecem atenção para que as pessoas que não necessitem, pelo menos ainda, de cuidados paliativos, permitam uns breves instantes de descanso aos seus cuidadores, apenas uns breves instantes, porque o amor dos país pode ser ilimitado, mas o corpo e a mente também precisam de algum descanso...
Caro Professor Massano Cardoso
ResponderEliminarEmbora a minha chamada de atenção se centre nos cuidados paliativos, todos sabemos das enormes dificuldades porque passam as famílias que têm no seu seio pessoas com problemas de saúde graves que não permitem que tenham uma vida normal. As ajudas a estas famílias são reduzidas e há obstáculos que são intransponíveis, não apenas de natureza legal mas que se prendem com a ausência de compreensão e compaixão que marcam o egoísmo e a indiferença.
A saúde é um dom da vida. A má sorte de uma doença degenerativa ou de uma deficiência para toda a vida deveria receber da sociedade a maior das atenções, dispensando os apoios que minimizassem, dentro do possível, as dificuldades de vida que lhe estão associadas.
Temos muito a fazer para alterar este estado de coisas. O "estado da arte" dos cuidados paliativos não poderia ser melhor!
Tenho tido contacto com alguns casos que me deixam emocionada. Compreendo, por isso, a dor e o sofrimento de quem se confronta com a doença e com as dificuldades que esta impõe a uma vida normal.
Estará a sociedade civil, em geral, bem informada sobre o que são os cuidados paliativos? Por vezes, tenho a sensação que algumas pessoas ainda pensam que é uma forma de tratamento para a cura. E vivem nessa ilusão. É uma área dos cuidados de saúde que envolve também considerações de ordem religiosa, legal, de costumes e tradições para a qual os prestadores destes cuidados devem estar bem informados e treinados. Este é um desafio ambicioso mas que deve ser considerado e melhorado sem demoras.
ResponderEliminarCara Catarina
ResponderEliminarÉ também um grande desafio que nos pode ajudar a criar uma sociedade com um maior desenvolvimento humano.
Há um grande desconhecimento sobre o que são os cuidados paliativos. Esta ignorância impede que a sociedade civil se manifeste para que os cuidados paliativos sejam integrados na política pública de saúde. A bem dizer, há muitos outros problemas no SNS, como a falta de médicos de família ou de centros de saúde de proximidade, que preocupam as pessoas. Mas o poder político e as autoridades públicas de saúde deveriam estar a trabalhar sobre o assunto.
É o sofrimento dos próprios e o das famílias, o que é que faz quem não tem dinheiro para arranjar quem ajude a prestar esses cuidados a um doente terminal? é também o caso de muitos idosos, que precisam de cuidados permanentes difíceis de prestar em casa, sem melhoras possíveis, mas não se podem abandonar nem deixar de tratar o melhor possível, há muitos que ficam abandonados nos hospitais e muitas vezes quero acreditar que é por as famílias pensarem que é ali que estão melhor...
ResponderEliminarSuzana
ResponderEliminarAinda ontem tive conhecimento do caso de uma senhora idosa internada num hospital com um problema pulmonar grave que foi confrontada, e o seu marido, com a necessidade de ter de regressar a casa. Sem condições para assegurar os necessários cuidados de saúde, por falta de rendimento e apoio familiar, a doente não quer abandonar o hospital que vai empurrando o problema para a segurança social.