Ashley é uma menina de nove anos com uma idade mental de três meses que nunca vai conseguir andar nem falar. Sofre de uma grave encefalopatia. Precisa de muitos cuidados. Mas se crescer vai provocar graves problemas. Se permanecer “eternamente” com um corpo de menina, a sua vida, e também a dos pais, ficam mais facilitadas. Deste modo, foi solicitada autorização para que fossem efectuadas as terapêuticas necessárias, inclusive a retirada do útero e das mamas. Para que servem neste caso, perguntam os pais?
Esta atitude foi objecto de debates e recebeu autorização de um conselho de ética.
Os beneficiários da medida são os pais, mas na opinião destes também a filha vai beneficiar.
Carinhosamente chamam-lhe o “Anjo do travesseiro”, porque onde a colocam (habitualmente num travesseiro) aí fica.
Esta medida poderá ser no futuro adoptada para casos semelhantes, nomeadamente deficientes profundos, para os quais não há terapêutica, nem foram tomadas medidas de prevenção. No fundo é transformá-los numa espécie de “Peter Pan” com o encanto que todas as crianças têm, mesmo as que apresentam graves e profundas deficiências.
Recordo-me dos meus tempos de estudante de ter visitado uma senhora da minha terra que tinha tido há poucos meses um rapaz deficiente. Os olhos brancos, traduzindo uma cegueira completa, causaram-me arrepios que ainda hoje sinto. De resto, era quase, em tudo, semelhante a qualquer bebé. Claro que a deficiência era muito mais vasta, como mais tarde se veio a confirmar. A mãe tinha cuidados extremos, denotando um amor ilimitado. Era jovem. Passados muitos anos, e apesar de saber que o rumo da doença não era dos melhores – chegaram-lhe a propor o internamento numa instituição, que sempre recusou – vim a saber das graves dificuldades que entretanto tinham ocorrido. A criança tinha-se transformado num adulto com uma força impressionante, violento, permanecendo desnudado a todo no tempo, porque não admitia roupas, incapaz de dizer um única palavra, permanentemente enclausurado no seu quarto. Mesmo assim, e apesar das limitações da idade, a mãe continua a alimentá-lo, a limpá-lo, dando-lhe todo o conforto possível e a acarinhá-lo com a mesma doçura de sempre, e já se passaram mais de trinta anos.
Quando li a notícia da pequena Ashley recordei-me deste caso e pensei que bom seria, no meio de tanta tragédia, manter o filho num estado “permanente” de criança, mais consentâneo com a dignidade da mesma.
Dizem que o mundo é das crianças. Mas há crianças que têm o direito de nunca crescer, porque o mundo lhes deve algo, e esse algo é muito…
Esta atitude foi objecto de debates e recebeu autorização de um conselho de ética.
Os beneficiários da medida são os pais, mas na opinião destes também a filha vai beneficiar.
Carinhosamente chamam-lhe o “Anjo do travesseiro”, porque onde a colocam (habitualmente num travesseiro) aí fica.
Esta medida poderá ser no futuro adoptada para casos semelhantes, nomeadamente deficientes profundos, para os quais não há terapêutica, nem foram tomadas medidas de prevenção. No fundo é transformá-los numa espécie de “Peter Pan” com o encanto que todas as crianças têm, mesmo as que apresentam graves e profundas deficiências.
Recordo-me dos meus tempos de estudante de ter visitado uma senhora da minha terra que tinha tido há poucos meses um rapaz deficiente. Os olhos brancos, traduzindo uma cegueira completa, causaram-me arrepios que ainda hoje sinto. De resto, era quase, em tudo, semelhante a qualquer bebé. Claro que a deficiência era muito mais vasta, como mais tarde se veio a confirmar. A mãe tinha cuidados extremos, denotando um amor ilimitado. Era jovem. Passados muitos anos, e apesar de saber que o rumo da doença não era dos melhores – chegaram-lhe a propor o internamento numa instituição, que sempre recusou – vim a saber das graves dificuldades que entretanto tinham ocorrido. A criança tinha-se transformado num adulto com uma força impressionante, violento, permanecendo desnudado a todo no tempo, porque não admitia roupas, incapaz de dizer um única palavra, permanentemente enclausurado no seu quarto. Mesmo assim, e apesar das limitações da idade, a mãe continua a alimentá-lo, a limpá-lo, dando-lhe todo o conforto possível e a acarinhá-lo com a mesma doçura de sempre, e já se passaram mais de trinta anos.
Quando li a notícia da pequena Ashley recordei-me deste caso e pensei que bom seria, no meio de tanta tragédia, manter o filho num estado “permanente” de criança, mais consentâneo com a dignidade da mesma.
Dizem que o mundo é das crianças. Mas há crianças que têm o direito de nunca crescer, porque o mundo lhes deve algo, e esse algo é muito…
4 comentários:
A evolução da medicina levanta-nos hoje problemas terríveis de escolhas que antes nem se colocavam. Essa decisão de que fala, poder eliminar factores de crescimento num corpo vivo, é quase diabólica, mas é também uma condição para tornar possível um mínimo de condições de vida (?. Visitei há tempos uma instituição onde referiram que o problema da sexualidade nessas pessoas é dos mais difíceis de lidar, porque é reprimida com as consequentes reacções e sofrimento de todos. Os humanos estão a ter que tomar decisões que os ultrapassam...
Confesso que li a notícia e o post do professor e fiquei sempre com a mesma sensação estranha. Será legítimo condicionar assim a vida desta criança? É mesmo para o bem dela ou é essencialmente para o bem dos pais? Não consigo resolver esta dúvida.
Também não consigo resolver a dúvida. Mas há coisas que nos fazem pensar, lá isso fazem. Friamente, penso que poderá ser para ambos, mas, como disse a Suzana o que é que ainda iremos fazer no futuro? Que tipo de decisões? Serão legítimas? Serão eticamente aceitáveis? Só o tempo e a prática é que poderão dar uma resposta. Mas temos de estar preparados, porque com os avanços tecnológicos em curso acabaremos por ser confrontados com estas e muitas outras situações. E depois?...
As pessoas com profundas deficiências levantam importantes questões sociais e, também, como nos mostra o caso da criança Ashley, questões graves de natureza ética e moral.
Onde é que nos podem levar os progressos da medicina para lidar com vidas humanas condicionadas por graves deficiências biológicas?
Uma duvida sem uma resposta única e inequívoca, mas em que a vigilância ética e moral terá que desempenhar um papel vital e da qual não podemos abdicar.
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